حقوق وخدمات مرضى السيلياك CD

معرفة الحقوق تعتبر أداة أساسي ة لضمان احترام الحقوق لجميع المواطنين وتوفر متطلباتهم الاساسية من دواء، غذاء، ماء، مالبس ومأوى. كما وتساعد معرفة الحقوق لإلتاحة بفرص متساوية في شتى المجاالت (الحق في الصحة، العلم، العمل وألخ) ليتمَكن المواطن من تطوير ذاته، إبداء رأيه والقدرة على التعبير وطلب احتياجاته ومتطلباته بثقة دون تردد أو خوف.

بعد الاطلاع على أهمية معرفة الحقوق بشكل عام والحق في الصحة بشكل خاص، يتسنى للمريض الفرصة للحصول على احتياجاته وحقوقه الطبية وذلك من خلال التوجه الصحيح للجهات ذات الصلة مما يسرع من سيرورة علاجه وضمان حقه في الحصول على العالج المناسب.

فيما يلي أهم بنود منشور المدير العام لمكتب التربية والتعليم، والذي يتم نشره وحتلنته بين الحين والآخر (من سنة 2017). هدف المنشور توجيه المؤسسات التربوية حول كيفية التصرف مع الطلاب ذوي الحساسية للطعام في كافة المؤسسات التربوية، رياض الأطفال والمدارس وأيضا في الفعاليات الخاصة. يصف المنشور الحساسية للطعام وأبعادها على الطالب المصابين بها ويعرف المطلوب من المؤسسات التربوية. 

يتوجب على المؤسسة التربوية أيضًا توفير بديل في الاشغال الفنية واإلبداعية، وكذلك في االأنشطة الخاصة كخبيز الكعك، والمعجنات وما شابه والذي يشمل أغذية أو مواد إبداع التي تحتوي على الچلوتين.

على المؤسسة التربوية أن تهتم بتقديم وجبة طعام تناسب احتياجات الطالب، مثل وجبات الطعام المخصصة للطلاب المشخصين بالسيلياك. يجب أن تكون مغلفة بلون مختلف وعليها علامة خاصة وبارزة، وذلك في كل نشاط خاص خارج المدرسة، كالرحل مثلا.

الأهل مسؤولون عن تسليم الطاقم التربوي معلومات دقيقة عن الوضع الصحي لابنهم/ابنتهم قبل بداية العام الدراسي.

من المهّم أن تعرفوا

• تتطلب الحالة الصحية لبعض الطلاب أحيانًا تلقي الأدوية في المؤسسة التعليمية. يمكن أن يكون العلاج مكملا للتسلسل العلاجي في البيت أو علاجًا في حالة الطوارئ.

• إن علاج المرضى من قبل أعضاء هيئة التدريس في المؤسسة التعليمية مشروط بتقديم الشهادات والوثائق الطبية، وموافقة الوالدين والمؤسسة التعليمية.

• الهدف هو تمكين تقديم العلاج الدوائي في المؤسسة التعليمية كجزء من التسلسل العلاجي فقط عند الحاجة، بحيث يتم تقديم العلاج للطالب بقدر الإمكان خلال ساعات بقائه في المنزل، تحت مسؤولية والديه.

على سبيل المثال

• على المؤسسة التربوية التأكد من اتخاذ جميع الإجراءات اللازمة، بما في ذلك إزالة المواد المسبّبة للحساسية لمنع تعرض الطالب الذي يعاني من الحساسية لهذه المسببات. في حالة التعرض، يجب التصرف بدقة وفقًا للتعليمات الطبية ووفقًا للإجراءات المعمول بها.

• يجب على المؤسسة التربوية بكل طاقمها العمل على زيادة الوعي حول أنواع الحساسية المختلفة وكيفية التعامل مع الطالب الذي يعاني منها. كما يجب تأمين بيئة مناسبة للطالب المصاب بحيث تكون خالية من أي مسببات للحساسية.

• ينبغي للمؤسسة أن تستعد مسبقًا لأي فعالية خاصة، مثل الرحلات أو المطاعم، بحيث تتيح للطالب ذو الحساسية تناول وجبة مناسبة له دون تمييز أو استثناء. كما يجب وضع لافتات واضحة تتضمن التعليمات المناسبة.

• يجب تعزيز القيم الأخلاقية لدعم الطالب، وتقديم المساعدة والعلاج الأولي في حالات الطوارئ.

• يجب تقديم الدعم العاطفي والاجتماعي للأطفال الذين يعانون من الحساسية، ويُمنع التمييز أو الاستبعاد بسبب الحساسية.

• يتوجب على المؤسسة التربوية أيضًا ترتيب مرافقة للطالب من قبل المستشارة أو الأخصائي النفسي لدعمه.

• على مدير برنامج ما بعد المدرسة أن يتلقى التوجيه من الأخصائي النفسي أو المستشار فيما يتعلق بالدعم العاطفي المطلوب للطالب الذي يعاني من حساسية تجاه الطعام.

• يجب تخطيط قائمة الطعام مسبقًا خلال الأعياد، والوجبات الصحية، ومبيعات الطعام، والرحلات وما إلى ذلك، وتجنب إدراج مسببات الحساسية في القائمة، مع إشراك الوالدين والمجتمع في هذا التخطيط.

• يجب السماح للطالب الذي يعاني من الحساسية أن يشرح بنفسه، في بداية العام أو في بداية أي نشاط بعد الظهر، عن الحساسية التي يعاني منها، إذا رغب بذلك.

• على المؤسسة التربوية التأكد في كل نشاط تربوي يتخلله مواد أو طعام يحتوي على الجلوتين، من أن يتوفر للطالب بديل ملائم.

• يتوجب على المؤسسة التربوية أيضًا توفير بدائل في الأشغال الفنية والإبداعية، وكذلك في الأنشطة الخاصة مثل خبز الكعك والمعجنات وما شابه، بحيث تشمل أغذية أو مواد إبداعية لا تحتوي على الجلوتين.

• يجب على المؤسسة التربوية أن تهتم بتقديم وجبة طعام تلائم احتياجات الطالب، مثل وجبات الطعام المخصصة للطلبة مرضى السيلياك، ويجب أن تكون هذه الوجبات مغلفة بلون مختلف وتحمل علامة خاصة وبارزة، وكذلك في كل نشاط خاص خارج المدرسة.

• يجب إطلاع طلاب الصف على الوضع الصحي للطالب الذي يعاني من حساسية الجلوتين، لتفادي الأخطاء في مناسبات مثل أعياد الميلاد، وكذلك إعلام الأهل بلائحة الطعام الخالي من الجلوتين.

مسؤولية الأهل

الأهل مسؤولون عن تقديم معلومات دقيقة عن الوضع الصحي لابنهم/ابنتهم إلى الطاقم التربوي قبل بداية العام الدراسي.

• تقديم تصريح صحي سنوي عن الطالب وتصريح من طبيب أخصائي يصف حالة الطالب.

• تزويد المدرسة بخطة للطوارئ.

• تزويد المدرسة بحقنة أدرينالين وحقنة أخرى في حقيبة الطالب مع تاريخ صلاحية ساري للاستعمال.

• السماح بمشاركة الأهل في مرافقة ابنهم في الفعاليات والجولات.

• الحفاظ على تواصل مستمر مع المدرسة واستشارتهم فيما يتعلق بأي طعام يخص ابنهم.

• على الأهل أيضًا إبلاغ أهالي زملاء ابنهم بوجود حساسية لديه، وذلك خلال الاجتماع الصفي الأول مع مربي الصف، وشرح القيود الغذائية له، وخطورة تناوله لأطعمة غير مناسبة له، لمنع حدوث أي مشكلة في البرامج الجماعية التي تجرى في المدرسة أو خارجها بسبب عدم الاهتمام بتخصيص طعام مناسب له.
• قبل الذهاب في رحلة أو إلى نشاط غير منهجي أو إلى وجبة بعد الظهر حيث يتم تقديم الطعام، يجب على الآباء طلب تفاصيل الاتصال بمتعهد الطعام. وتقع على عاتقهم مسؤولية الموافقة على تكوين الطعام الذي سيتناوله طفلهم أثناء النشاط. إذا لم يوافقوا على ذلك، يجب السماح لهم بتزويد أطفالهم بالطعام المناسب.

• قامت جمعية نيسان بمبادرة لتحضير رسالة موجهة من أهالي الطلاب الذين يعانون من حساسية الجلوتين إلى الطاقم الإداري والتدريسي في المدارس.

• تتضمن الرسالة شرحًا عن الحساسية والتوجيهات الأساسية للتعامل مع الطالب/الطالبة المصاب/ة بالسيلياك داخل المؤسسة التعليمية، بما في ذلك البرامج اللامنهجية.

لتنزيل المكتوب كملف PDF لتقديمه للمدرسة - اضغط هنا

مساعدة مادية في تمويل غذاء علاجي/عيني لمرضى بحاجة إلى تغذية خاصة.

قد يتلقى المرضى، المعترف بهم من قبل قسم الخدمات الاجتماعية والذين يحتاجون تغذية خاصة بسبب مرضهم، المساعدة في تمويل الأغذية الدوائية المخصصة. من الجدير بالذكر أن المساعدة تُقدّم بالخضوع لمحدودات الميزانية وسلم الأولويات لدى كل سلطة محلية.

يقوم مكتب الرفاه والأمن الاجتماعي بتمويل الأغذية الدوائية للأشخاص الذين يحتاجون غذاءً خاصًا بسبب مرضهم، ويتم منح مساعدة شهرية للشراء للبالغين (سن التقاعد) والأطفال، بشرط الحصول على مصادقة طبية تؤكد الحاجة لهذه التغذية الخاصة، بما فيها حاجات ليست موجودة بالسلة الصحية. عن طريق نظام غذائي خاص والمشروط بشهادة طبية توضح ذلك.

تمنح المساعدة حسب البند: "المساعدة المادية للأفراد والعائلات والأطفال والمراهقين في المجتمع".

كيف يمكن التوجه بالطلب؟

نتوجه إلى قسم الرفاه الاجتماعي (مكتب الشؤون الاجتماعية) القريب من مكان السكن مع الوثائق التالية:

• وثيقة تثبت مجمل الدخل العائلي.
• مصادقة من الطبيب عن المرض وأن المريض بحاجة للغذاء الدوائي.
• فاتورة ضريبية أو وصل عن شراء الغذاء الدوائي، حسب الكمية التي أقرها الطبيب المعالج، كالتالي:
  • عن المكملات الغذائية المدرجة في قائمة الأغذية والمشمولة بالسلة الصحية (عليكم تقديم وصل يدل على شرائها عن طريق صندوق المرضى).
  • عن المكملات الغذائية المدرجة في قائمة الأغذية لكنها غير مشمولة بالسلة الصحية (يجب تقديم وصل، ولكن غير مهم من أين تم شراؤها).

وأخيرًا، تتم المصادقة على الطلب من قبل الأخصائي الاجتماعي المتابع للحالة، وبحسب الميزانية وآليات العمل في كل سلطة محلية، والتي تختلف من سلطة لأخرى.

مهم التنويه:

• أن نقاط الاستحقاق تختلف من شخص لآخر، حيث يتم تحديدها بحسب عدة معايير منها الدخل العائلي وعدد الأفراد في العائلة وغيرها.
• المساعدات قد تشمل أيضًا أمورًا أخرى، مثل المشاركة في مجموعة تأهيل، إرشاد الوالدين وغيرها، بالإضافة إلى المشاركة في الدعم المادي لسعر الغذاء الخاص أو الغذاء الدوائي.

المصادر:

• כל הבריאות - סיוע כספי במימון מזון תרופתי לחולים הזקוקים לתזונה מיוחדת (il.gov.call)
• סיוע חומרי לפרטים, משפחות, ילדים ובני נוער בקהילה – מספר נוהל 3.16

مرض السيلياك منصوص عليه في القسم 13 (4) من كتاب الإعاقة العامة لمؤسسة التأمين الوطني (סעיף 13 בספר ליקויים). إذا كان الشخص يعاني من السيلياك ومن متلازمة سوء الامتصاص التي تصيب الأمعاء - Malabsorption syndrome sprue - يحصل المريض على نسبة إعاقة طبية تتراوح بين 20% و 70% اعتمادًا على الحالة الطبية التالية:

• إذا كان المرض خفيفًا، إسهال دهني، 3 - 4 مرات براز في اليوم، دون التأثير على الحالة الصحية العامة وبدون فقر الدم - قد يحصل الشخص على نسبة عجز 20%.
• إذا كان المرض معتدلًا مع فقر دم وفقدان الوزن - قد يحصل الشخص على نسبة عجز 40%.
• إذا كان المرض شديدًا مع انخفاض بروتينات الدم (Hypoproteinemia)، وذمة في الساقين (Oedema Edema)، فقر دم كبير، اضطرابات في الكهارل (הפרעות באלקטרוליטיים) وغيرها - قد يحصل الشخص على نسبة عجز 70%.
• في حال وجود أمراض أخرى مثل مرض كرون، أمراض الورم الحبيبي في الأمعاء أو السل المعوي - يتم تحديد نسبة العجز وفقًا للبند 2 من القسم 13 من كتاب الإعاقة العامة.
• تتكون فقرات الإعاقة من كلمات غامضة ("خفيف"، "معتدل" و"شديد") لذا فإن طريقة عرض المرض ضرورية لممارسة الحد الأدنى من الحقوق.

استحقاقات السيلياكّيين في التأمين الوطني كالآتي:

• مرضى السيلياك البالغين الذين يلتزمون بنظام غذائي خالٍ من الجلوتين يُعتبرون أصحاء - طالما أنهم غير مقيَّدين في قدرتهم على كسب المال من العمل بسبب مرضهم - ولن يحق لهم إعاقة عامة.

• البالغون فقط الذين يعانون من إعاقة تضّر بقدرتهم على الكسب المادي، يُمنحوا نسبة من الإعاقة الطبية ويكونوا مؤهلين للحصول على معاش تقاعدي.

• الأطفال المصابون بمرض السيلياك والذين لا يحتاجون إلى إشراف الوالدين بسبب المرض لا يستحقون أيضًا مخصصات.
• من الجدير بالذكر أن مرض السيلياك قد يؤدي إلى مضاعفات معينة (مثل فقر الدم) مما يؤدي إلى إعاقة طبية أعلى، وقد تؤدي المضاعفات أعلاه مع الأمراض الأخرى الموجودة إلى الحصول على مخصصات الإعاقة.
•  

شراء غذاء علاجي/خاص

قسم صغير من أنواع الغذاء العلاجي يُعتبر كدواء وليس كغذاء، ولذا فإن الدفع مقابله لا يُحتسب ضمن الحد الأقصى للدفع للغذاء العلاجي، إنما ضمن الحد الأقصى للدفع عن الأدوية للمصابين بالأمراض المزمنة. لذلك يحق لمؤمني صناديق المرضى الحصول على إعفاء من الدفع مقابل الغذاء العلاجي فيما تجاوز الحد الأقصى الشهري المحدد لهم.

من هو صاحب الحق؟

المقيم في دولة إسرائيل والمؤمن بالتأمين الصحي الرسمي، وهو بحاجة إلى غذاء علاجي/خاص، في حال أن نوع الطعام مشمول في السلة الصحية ويناسب مرضه، والغذاء يقدم له حسب وصفة طبية من طبيب أو أخصائية التغذية.

مؤمنو صناديق المرضى معفيون من دفع مبلغ يزيد عن السقف الشهري المحدد للأغذية الدوائية/المخصصة التي تُعطى لهم وفق وصفة طبيب أو أخصائية تغذية ومشمولة ضمن سلة الخدمات الصحية.

يُحسب مبلغ المساعدة ومقدار المشاركة الذاتية بحسب قيمة نقاط استحقاق شهرية (נ"ז)، بحسب مقدار مدخول العائلة بخصوص الإنفاق حتى 5 نقاط استحقاق (في العام 2022 كانت قيمة نقطة الاستحقاق الشهرية 223 شيكل جديد).

تعريف "العائلة": يضم الوالدين والأطفال حتى سن 18، وأيضًا الأولاد حتى سن 21 الذين يؤدون الخدمة العسكرية الإلزامية أو الخدمة الوطنية أو طلاب التعليم الخاص.

يُحسب متوسط الدخل للفرد وفق مجموع مدخولات الوالدين من العمل وغير العمل في الأشهر الثلاثة التي سبقت طلب المساعدة، مقسوم على عدد الأفراد في العائلة ومقسوم على 3. (لتفاصيل إضافية عن المدخولات المأخوذة في الحسبان، راجعوا البند 3 من الأمر 1.22 من دستور العمل الاجتماعي).

كيف يتم استرجاع الدفع مقابل الغذاء العلاجي؟

حسب المنشور الدوري لنائب المدير العام لوزارة الصحة رقم 11/2012، بدءًا من تاريخ 01.05.2013 يتم احتساب الحدود القصوى من الدفع، بحيث يتم تلقائيًا إعفاء من دفع المشاركة الذاتية عند تجاوز الحد الأقصى، للمؤمن الذي يحصل على غذاء علاجي مشمول في السلة الغذائية من صندوق المرضى.

تتضمن حوسبة المنظومة الصيدليات التابعة لصندوق المرضى والصيدليات المرتبطة باتفاقيات لتقديم الخدمات لمؤمني الصندوق، بحيث لا يضطر المؤمن في كلتا الحالتين لدفع مبلغ إضافي عند بلوغه للحد الأقصى المحدد في القانون.

حقوق السيلياكيين حول الأدوية والأجهزة الصحية

عندما يحتاج مريض السيلياك علاجًا دوائيًا ولكن العلاج الدوائي الموجود ضمن سلة الخدمات الصحية لا يناسبه، فمن حقه الحصول على البديل المناسب.

فيما يلي قائمة المستحضرات غير المناسبة لمرضى السيلياك، كما حددها قسم الصيدلة في وزارة الصحة:

• ספסמו-ליט 20 מ"ג (MG 20 Spasmo-Lyt)
• ליורזל 25 מ"ג טבליות (tablets MG 25 Lioresal)
• ליורזל 10 מ"ג טבליות (tablets MG 10 Lioresal)
• ריטלין 10 מ"ג טבליות (tablets MG 10 Ritalin)
• פלאג'יל 250 מ"ג (MG 250 Flagyl)
• אימובן (Imovane)
• נוזינן 25 מ"ג (MG 25 Nozinan)
• נוזינן 100 מ"ג (MG 100 Nozinan)
• סורמונטיל 25 מ"ג (MG 25 Surmontil)

قد تتغير قائمة المستحضرات من وقت لآخر، ويتم تحديثها من خلال نشرة قسم الصيدلة.

للاطلاع على قائمة المستحضرات التي تحتوي على القمح أو الجلوتين بحسب المعلومات التي قدمت لوزارة الصحة من المسجلين- اضغط هنا

ينصّ منشور الدائرة الطبية على أن يحصل المعالَج، الذي يعاني من حساسية لطعام معين، على الغداء المناسب له بشكل آمن.

علاج ومراقبة الأشخاص المصابين بحساسية الطعام و / أو الحساسية في المؤسسات الطبي:

• اذا كنت تعاني من حساسية تجاه طعام معين، من حقك أن تضع سوارًا بلون واضح وتُكتب عليه تفاصيل الحساسية (يختلف عن علامة الحساسية للأدوية)
• على وجبات الطعام/المشروبات المغلفة يجب أن تكون هناك معلومات وعلامات بارزة حول المكونات المسببة للحساسية التي يعاني منها المريض.
• على شركة التموين التي تعد وجبات الطعام المغلفة والتي تم تمييزها على أنها خالية من مسببات الحساسية، أن يكون لديها ترخيص مخصص لتحضير وجبات خاصة وخالية من مسببات الحساسية.
• من الممكن تحضير الطعام بدون مسببات الحساسية في مطبخ المشفى، بشرط أن يكون هناك التزام كامل بمسار منفصل، بما في ذلك أواني منفصلة، تخزين مخصص، إعداد وتقديم منفصل، الحفاظ على بيئة آمنة لإعداد الطعام وتقديمه.
• إذا لم تتوفر وجبة طعام آمنة ومغلفة من مزود خارجي أو من المشفى، أو إذا كان المريض يفضل جزءًا غير معبأ ومغلق، فمن الممكن توفير جزء آمن له من المنتجات الغذائية المشتراة في عبواتها الأصلية، مثل: علبة جبن، سلطة حمص، خبز، طحينة، إلخ بحسب حساسية المريض.
•  

بحسب: חוזר חטיבת הרפואה  

لتفاصيل إضافية وللاطّلاع على العديد من الحقوق والخدمات الأخرى، يرجى مراجعة الكرّاس المرفق:
"السيلياك– معلومات، حقوق وخدمات"

تاريخ النشر- يناير/ كانون الثاني 2024